Cette infirmière souffre d’une maladie qui lui fait décoller la peau pendant ses règles
À 26 ans à peine, Q’Londa Harden souffre d’une maladie rare : le syndrome de Stevens-Johnson (SJS). Interrogée par le magazine Health, l’infirmière américaine témoigne sur cette douloureuse condition. Et pour cause, sa peau se décolle de son corps à chaque fois qu’elle a ses règles. Pleins feux sur cette condition.
Jusqu’à ses 16 ans, la jeune femme avait des menstruations tout à fait normales. Mais il aura suffi qu’elle dépasse ce cap pour que ses hormones déclenchent un phénomène très rare. Il s’agit du syndrome de Stevens-Johnson (SJS), une maladie appartenant au spectre de la nécrolyse épidermique.
“C’est comme si on essayait de me brûler vive”
Dans un récit poignant, Q’Londa Harden se livre sur la douleur qu’elle a dû endurer pendant de nombreuses années. Chaque mois, la femme raconte que sa peau brûlait, enflait et finissait par se décoller de son corps.
La première fois que cela s’est produit, “c’est littéralement comme si on essayait de me brûler vive”, a-t-elle confié dans un article du magazine américain. Q’Londa se serait rendue aux urgences et aurait pris des antihistaminiques, estimant que ce phénomène n’était que ponctuel.
Mais lorsque cela s’est produit à nouveau, la jeune femme raconte que les symptômes étaient différents. En effet, elle aurait ressenti la même sensation de brûlure et de gonflements, “sauf que là, tous les endroits qui avaient gonflé ont laissé place à des marques noires, comme si quelqu’un m’avait donné un coup de poing”, explique la jeune femme.
Deux années de visites multiples aux urgences
Le calvaire a duré de nombreux mois pour l’infirmière de 26 ans. Ce n’est donc qu’après avoir passé deux années à se rendre régulièrement aux urgences et avoir souffert d’une infection dûe à un staphylocoque doré que le diagnostic a été établi. Le syndrome de Stevens-Johnson semblait être déclenché lors de ses menstruations. Un cas inhabituel selon les médecins. “Ils ont dit que cela ne ressemblait à rien d’autre, cela se déclenche seulement à cause de mes hormones”, explique Q’Londa.
Pour Mona Gohara, professeure associée en dermatologie à l’université de Yale, “le cas de Q’Londa est unique car il est récurrent”. En effet, le SJS se manifeste généralement de manière rare et sévère suite à un traitement médicamenteux. Pour traiter sa condition, l’infirmière explique que cela a nécessité un effort coordonné entre des médecins de différentes spécialités, “pour s’assurer que chaque système impliqué est pris en charge” indique le Dr Gohara. Les médecins lui auraient également prescrit des pilules contraceptives pour arrêter son cycle et réduire les manifestations de la maladie.
Si aujourd’hui le corps de Q’Londa reste marqué et décoloré par endroits, la femme indique qu’elle se sent mieux, même si le regard des autres peut la faire souffrir par moments. Un cas qui rappelle le récit bouleversant de Libby Huffer, une femme surnommée cruellement “peau de lézard” à cause de sa maladie.
Un deuxième cas de SJS suite à un traitement anti-acné
Un autre témoignage relayé par Health met en lumière un cas plus courant de cette maladie. Il s’agit de celui de Stacy Davis, âgée de 31 ans. La femme, souffrant également du même syndrome l’aurait vu se développer d’une manière plus commune, à savoir après la prescription d’un antibiotique destiné à traiter son acné.
Les symptômes se seraient manifestés en 2012, trois semaines après avoir pris ce traitement. “J’avais besoin d’aide pour tout – du bain aux toilettes en passant par mes repas” révèle la trentenaire qui aurait même souffert de lésions à l’intérieur de sa bouche. En se livrant au magazine, la femme raconte que le personnel médical était constamment à son chevet pour ses soins. “Avant de pouvoir manger, on devait m’anesthésier la bouche et la nettoyer minutieusement parce que j’avais développé une mycose dans la bouche et le vagin” ajoute Stacey. Il lui faudra près de deux ans pour que sa peau se remette de cette condition.
Qu’est-ce que le syndrome de Stevens-Johnson ?
Selon un article du portail français dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins (Orphanet), le syndrome de Stevens-Johnson appartient au spectre de la nécrolyse épidermique. De manière générale, il s’agit de maladies dermatologiques très sévères résultant d’une allergie médicamenteuse, se manifestant par la destruction brutale des muqueuses et de la couche superficielle de la peau.
On parle de syndrome de Stevens-Johnson lorsque moins de 10% de la surface corporelle est affectée et du syndrome de Lyell lorsqu’elle dépasse 30%. Dans ce deuxième cas de figure, il s’agit d’une nécrolyse épidermique toxique, souligne France Assos Santé sur son site, pouvant s’avérer fatale pour près d’un tiers des patients.
Quelque soit le type du syndrome, on considère que la nécrolyse épidermique est une maladie très rare, touchant environ 2 cas par an et par million de personnes. Elle représente toutefois une urgence vitale car les bulles qui apparaissent peuvent converger sur une surface importante, en plus d’être accompagnées d’érosions douloureuses des muqueuses. Selon Orphanet, 50% des cas seraient causés par une dizaine de médicaments “à haut risque”.
