Un frère et sa sœur diagnostiqués d’un cancer rare à deux semaines d’intervalle

Le cancer chez un enfant est particulièrement stressant, autant pour ce petit être que pour son entourage. Toute la vie de famille s’en retrouve perturbée car l’ensemble des membres de la tribu doivent faire face à un tout autre quotidien se résumant à de fréquentes visites à l’hôpital, des traitements accablants et un avenir désormais incertain.

Kaela et Noah : main dans la main pour combattre la même maladie

C’est lors d’un matin de mai que Kaela, 6 ans, a commencé à présenter les premiers symptômes de la maladie. Après plusieurs rendez-vous chez le médecin suite à des maux de tête et de ventre carabinés, les médecins lui ont découvert, un médulloblastome,  une tumeur au cerveau dont le taux de survie dépend de l’âge du malade et de la progression de la tumeur.

Admise à l’hôpital après une intervention chirurgicale visant à se débarrasser de la tumeur, les parents de la petite fille étaient à son chevet et se remettaient à peine de leurs émotions, lorsque Noah, son petit frère âgé de 5 ans, a commencé à se plaindre des mêmes douleurs que sa sœur.

Au départ, Duncan et Avery, les parents des deux enfants, pensaient que Noah cherchait peut-être simplement à imiter sa sœur, mais une IRM a affirmé que le petit garçon souffrait en réalité de la même tumeur que Kaela et dans la même région du cerveau.

Leur père a déclaré au site smalljoys : « Ma femme et moi avons fondu en larmes. Comment nos deux enfants peuvent avoir la même tumeur ? Pourquoi c’est à nous que cela arrive ? ». Noah a par conséquent dû subir la même intervention que sa sœur pour enlever la tumeur qui était plus grosse que celle de kaela.

Ce n’était pas une épreuve facile pour Kaela et sa famille. En effet, après que les médecins lui aient retiré la tumeur, la petite a développé le syndrome de la fosse postérieure, une maladie postopératoire qui affecte le langage, les émotions et la fonction motrice. Kaela n’a pas réussi à parler ni à bouger son corps pendant environ cinq jours.

Le chirurgien qui a opéré les deux enfants a déclaré au WashingtonPost qu’il était « extrêmement rare » que des frères et sœurs développent la même tumeur au même moment et que des examens avaient été effectués pour découvrir si les causes étaient génétiques.

Kaela et Norah se rétablissent tout doucement de cette épreuve et devraient bientôt commencer les prochaines étapes du traitement.

Comment réagir face à la maladie de son enfant ?

Aucun parent au monde n’est jamais prêt à entendre que son enfant souffre d’une maladie potentiellement mortelle. Le choc, l’émotion et l’incompréhension sont difficiles à gérer et les premières semaines après la nouvelle peuvent s’avérer terribles.

Sachez que dans ce genre de situations, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réaction. En tant que parents, vous devez prendre le temps de digérer et d’assimiler les choses afin d’aider au mieux votre enfant à faire face à cette épreuve.

Vous passerez certainement par une myriade d’émotions, notamment un sentiment de choc, de déni, de peur, d’anxiété, de colère et même de culpabilité. Néanmoins, il est important de finir par vous reprendre afin de ne pas angoisser votre enfant et de l’encourager à combattre la maladie. Vous devez donc vous concentrer sur les mesures à prendre, faire comprendre à votre enfant ce à quoi il devra faire face et vous montrer présent, aimant et rassurant.

Nous savons que c’est une expérience particulièrement pénible et que personne ne peut réellement être préparé à un tel choc, mais nous espérons tout de même que ces quelques conseils pourront vous aider :

• Faites toutes les recherches possibles sur les cancers infantiles et demandez à votre médecin sur quels site vous pourrez trouver les informations les plus fiables.
• Ne vous renfermez pas sur vous-même en pensant être courageux. Le personnel de l’hôpital est là pour vous offrir son aide. Acceptez-la.
• Parlez de vos sentiments à votre famille et à vos proches.
• Prenez soin de vous. Vous aurez besoin de toutes vos forces pour soutenir votre enfant.
• N’hésitez pas à prendre contact avec des associations ou des groupes de paroles pour mieux vous informer sur la maladie.