Trisomie 21. Une petite fille est refusée du mini-club vacances à cause de son handicap
A cause de leur handicap, les personnes porteuses de trisomie 21 trainent de nombreux stéréotypes dont elles ne peuvent se défaire. Elles font les frais des clichés et des idées préconçues les cantonnant dans le rôle d’êtres sans but, lents, dépendants et dépourvus d’ambition. Louise, une petite fille de 5 ans atteinte de ce handicap, s’est vue refuser l’entrée à un mini-club vacances, sous prétexte qu’elle n’était pas propre. Un refus qui a suscité la colère de ses parents.
Avec ses cheveux bruns, ses yeux couleur noisette et son sourire angélique, Louise est une petite fille atteinte de trisomie 21 qui n’a qu’une envie, celle d’être avec les enfants de son âge et de participer à leurs jeux. Ses parents ayant décidé de l’emmener au mini-club, jouer avec d’autres enfants, ils se sont pourtant heurtés au refus catégorique de l’animatrice du club comme relayé par Le Figaro.
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Un refus injuste d’après les parents
Rémy et Caroline ont voulu accorder un moment d’amusement à leur petite fille en l’inscrivant au mini club. En la regardant brièvement, l’animatrice a dit oui spontanément, puis en baissant les yeux, elle remarque les couches de la petite fille. « Si elle n’est pas propre, cela ne va pas être possible », déclare-t-elle aux parents. La maman a essayé pourtant d’expliquer que le handicap de sa fille n’est pas contraignant mais l’animatrice ne l’entendait pas de cette oreille. « Trop compliqué pour le club pour enfants, et puis un moment d’inattention, les animateurs ne sont pas vraiment formés… » a ajouté l’animatrice. La maman triste et en colère ne manque pas de témoigner sa déception vis-à-vis du jugement des autres au sujet de son enfant handicapé.
Les parents ont reçu des variations sur le « mais »
Les refus ! les parents en ont reçu à propos de leur enfant handicapé. Pour eux, il y a toujours un « mais » de la part des responsables d’établissements pour expliquer l’impossibilité d’intégrer Louise. « On a rencontré le « mais ferme », le « mais triste », le « mais désolé », le « mais empathique », toute une variation sur le « mais » explique la maman. « Mais » nous n’avons pas assez de personnel, « mais » nos encadrants ne sont pas assez formés, « mais » votre enfant ne parle pas assez bien. Autant d’excuses avancées pour ne pas accepter Louise, ajoute la maman.
Aujourd’hui, les parents luttent pour apporter un changement dans les mentalités et surtout apporter de l’aide aux parents d’enfants atteints de ce handicap, pour qui le quotidien n’est pas de tout repos. Ils témoignent ainsi de leur vécu avec leur petite fille au quotidien, sur les réseaux sociaux mais aussi à travers deux livres écrits par Caroline, La vie réserve des surprises et L’effet Louise.
Elever un enfant atteint de trisomie 21 n’est pas sans difficulté
En France, cette anomalie génétique touche 1 enfant sur 800. Les enfants atteints de ce handicap présentent des troubles du langage et d’apprentissage mais aussi ont un développement plus lent aussi bien sur le plan affectif, relationnel qu’intellectuel.
Accepter la réalité d’un enfant atteint de trisomie 21 est un véritable challenge au quotidien pour les parents. Et selon les spécialistes d’une association pour trisomique, le secret pour réussir l’éducation de ces enfants est de les aimer, le reste passe après. Parmi eux, le professeur Sue Buckley déclare « Un trisomique est d’abord un être humain. Comme tout un chacun, l’attention et l’instruction qu’il reçoit ainsi que ses contacts sociaux ont une influence sur son développement ».
Aussi, les thérapeutes conseillent d’intégrer les enfants porteurs de trisomie 21 dans les activités familiales et dans les jeux et de les faire bénéficier des programmes d’intervention précoces afin de les aider à développer leurs capacités. Cette prise en charge devra débuter juste après la naissance, et doit comprendre la participation d’un kinésithérapeute, d’un orthophoniste ainsi que d’un psychologue pour apporter un soutien aussi bien à l’enfant qu’aux parents.
