Sa famille pensait qu’elle était en état de mort cérébrale – elle se réveille après 4 ans et déclare avoir tout entendu
Dans certains cas de guérisons exceptionnelles, la vie nous montre qu’au-delà de la médecine, l’amour des proches est capable de déjouer les diagnostics médicaux les plus sinistres. Depuis le partage de son histoire par des dizaines de médias, Victoria Arlen revêt la cape de combattante, de survivante et de source d’espoir pour les familles ayant perdu la foi. Son incroyable périple est relayée par la fondation Victoria’s Victory et la chaîne sportive ESPN.
Pour la famille Arlen, le cauchemar a commencé en 2006 lorsque Victoria âgée de onze ans à peine se retrouve incapable d’effectuer le moindre mouvement ou de communiquer avec ses proches. Considérée par les médecins comme une patiente en état végétatif proche de l’état de mort cérébrale, elle se bat de toutes ses forces pour quitter cette prison imaginaire. Emmurée vivante dans son propre corps, elle hurle sa douleur en silence pendant trois longues années avant de retrouver la voix. Aujourd’hui, elle l’utilise pour partager son histoire.
Mort cérébrale et coma : ce qu’il faut savoir
Autrefois, identifier la mort d’un individu relevait de la respiration et des battements cardiaques. Ainsi, déclarer un décès devait absolument passer par l’arrêt de ces deux fonctions vitales. Cependant, au vu des avancées technologiques médicales récentes, la déclaration de mort a elle aussi progressé vers un nouveau critère, à savoir la mort cérébrale. Désormais, la loi française requiert une angiographie cérébrale ou deux électroencéphalogrammes plats pendant trente minutes à quatre heures d’intervalle pour établir l’absence d’activité électrique, et donc la mort du patient.
La mort cérébrale correspond à une destruction irréversible du cerveau, un point de non-retour atteint par cet organe qui signifie la mise en arrêt du système nerveux. Ainsi, c’est la tour de contrôle générale qui abdique malgré elle sa position de pouvoir, délaissant tout commandement des organes, des tissus et des cellules. Sans les directives nécessaires pour remplir leurs fonctions, ces derniers sont alors incapables de maintenir une personne en vie sans l’assistance d’une machine.
Le coma quant à lui est un état différent où le sang continue à atteindre le cerveau et donc à l’alimenter en oxygène. Caractérisé par une altération de conscience, il mène parfois à des états végétatifs où les patients sont conscients de ce qui les entoure sans que leur comportement ne puisse le refléter. On parle d’état végétatif persistant lorsque celui-ci dépasse une année. Malheureusement, il est très difficile de faire face à ces cas de figure puisque le diagnostic du médecin est généralement le prélude des délibérations sur les actions à entreprendre concernant la vie du patient.
Pour les parents de Victoria Arlen, il était hors de question de baisser les bras, même après l’annonce des médecins déclarant que leur fille risquait de finir sa vie dans un état végétatif.
Victoria Arlen : une petite fille armée de courage
Dans un témoignage poignant relayé par ESPN, Victoria Arlen raconte son parcours difficile. Privée du jour au lendemain de toute capacité de mouvement ou de parole, cette femme, autrefois jeune fille, confie avoir passé deux ans dans le noir complet avant de se réveiller et de se sentir prisonnière de son propre corps. Parfaitement capable d’entendre les médecins ainsi que ses parents, elle est néanmoins dans l’incapacité totale de communiquer avec ces derniers. Emmurée dans un état végétatif, elle apprend qu’elle serait atteinte de deux maladies auto-immunes connues sous le nom de myélite transverse, se traduisant par une inflammation de la moelle épinière, et d’encéphalomyélite aiguë disséminée, qui s’attaque au système nerveux. Elle entend même le corps médical annoncer à ses parents que ses chances de survie seraient très faibles voire inexistantes.
Contre toute attente, ces derniers refusent d’accepter le diagnostic sans se battre et décident d’emmener leur fille désormais adolescente chez eux dans le New Hampshire pour la soigner. Avec l’aide de leurs trois fils, ils redonnent espoir à Victoria qui entend tout sans pouvoir répondre. A force de lui témoigner leur amour au quotidien et de lui parler en l’encourageant à se battre pour sa vie, cette famille réussit l’impensable. En 2009, Victoria cligne des yeux.
Doucement mais sûrement, elle revient à la vie, retrouvant l’usage de la parole et de ses membres supérieurs. Malheureusement, ses jambes prendront plus de temps pour retrouver leur motricité mais cela n’empêchera aucunement la jeune fille de poursuivre ses efforts.
En chaise roulante, elle sait qu’elle a déjà surmonté l’impossible et décide grâce à l’aide de ses frères d’essayer la natation. En 2012, elle participe aux jeux paralympiques de Londres et remporte à l’âge de 17 ans à peine 3 médailles d’argent, une médaille d’or, et établit un nouveau record mondial pour le 100 mètres nage libre.
Armée de motivation, Victoria Arlen se bat de jour en jour et ne baisse jamais les bras. Aujourd’hui, elle a retrouvé l’usage de ses jambes, créé une association caritative, publié son autobiographie Locked in et participé à la saison 25 de la version américaine de Danse avec les Stars.
A 24 ans, voici son message pour le monde :
« Faites face à votre peur. Acceptez-la. Défiez-la. Soyez vainqueurs. »
