Les médecins pensaient que cette femme ne pourrait jamais parler ou marcher à cause de sa maladie, maintenant elle est prof de fitness

Relayée par Health, l’histoire de cette jeune femme née avec un hygroma kystique, une malformation congénitale du système lymphatique, force l’admiration. Et pour cause, malgré cette adversité, elle est désormais professeur de fitness.

Hannah Setzer a grandi avec des enfants atteints d’anomalie faciale

Quand elle habitait dans une petite ville de Virginie, la petite Hannah Setzer n’a jamais réalisé qu’elle était malade. La raison ? Sa famille et elle étaient des membres d’un groupe de soutien pour les parents atteints d’anomalies faciales. Ainsi, elle ne côtoyait que des enfants qui avaient des tubes d’alimentation et une trachéotomie, une ouverture dans la trachée afin de pouvoir respirer. Celle qui est aujourd’hui professeur de fitness ne savait pas qu’elle avait un hygroma kystique ni que les médecins étaient sûrs qu’elle ne pourrait jamais marcher ou parler. Comme Hannah, ce bébé avait une sévère malformation et s’est transformé en 3 ans.

Hannah Setzer était une grande sportive

Malgré sa maladie, la jeune Hannah ne s’est jamais limitée. Elle raconte que pour manger, elle utilise un tube d’alimentation et qu’elle a un tube de trachéotomie pour pouvoir respirer. Bien qu’elle ait subi 60 chirurgies reconstructives depuis sa naissance, elle n’a jamais laissé sa malformation l’abattre et a suivi sa passion : le sport. C’était une adepte de la course à pied et du frisbee. Des activités qui la mèneront à sa passion numéro 1, le fitness. Elle est tombée amoureuse de cette discipline en 2018 après avoir réalisé un challenge de 30 jours. Depuis, elle ne s’est plus jamais arrêtée. Elle témoigne : « J’ai fait un peu de tout, du yoga, de la course, de l’haltérophilie, du kick-boxing et même des vidéos d’entraînement sur Youtube ».  Ces activités sportives lui ont donné de la confiance en elle et plus d’ambition. Il est important pour un parent de sensibiliser au sujet du handicap pour éviter la discrimination. 

Hannah Setzer a plus de 24 000 abonnés

Après avoir exercé cette pléthore d’activités sportives, les amis d’Hannah n’avaient qu’une idée en tête : la pousser à lancer son compte Instagram. Ce sera chose faite avec @feedingtube.fitness. Sur cette page, elle partage ses entraînements et des messages motivants pour se mettre au sport. « Sur Instagram, je ne voyais pas beaucoup de personnes handicapées qui faisaient de l’exercice et bougeaient. Je me suis dit que je devrais peut-être le faire », se souvient-elle. Elle ajoute qu’elle n’avait jamais vu quelqu’un avec une sonde d’alimentation faire ce qu’elle faisait. C’est alors qu’en septembre 2018, elle lance une chaîne de vidéos appelées « Move with me ! » [ndlr : Bouge avec moi !]. Sur ces dernières, nous pouvons voir des mouvements avec ou sans équipement. Elle intervient également sur sa page pour s’adresser aux personnes qui souffrent de la même maladie et partage également sa vie de maman adoptive de quatre adolescents. 

Il existe une difficulté à reconnaître son handicap

Comme en témoignent les recherches d’Ivy Daure et Amélie Combeau, la vie d’une personne en situation de handicap est ponctuée de défis. Cela est particulièrement le cas lorsqu’il s’agit de le reconnaître et de l’accepter. Dans leur ouvrage, nous pouvons lire : « Dans certaines situations, on observe un paradoxe entre le vécu du patient au travers de ses expériences invalidantes au quotidien, et ce qu’il ressent, la façon dont il se perçoit et ce qu’il retient de ses impossibilités ». Cela est particulièrement difficile lorsque le handicap survient de façon soudaine et que le corps échappe désormais à leur contrôle. Cette situation peut également être stigmatisée en société. Cela a été le cas pour cette petite fille trisomique refusée d’un mini-club.