Karina a été humiliée et a perdu son Job par la faute de sa maladie – elle partage son histoire
Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques qui provoquent le développement de tumeurs au niveau du système nerveux. Dans le cas de Karina Rodini, les complications sont si flagrantes que cela a grandement affecté sa vie quotidienne. La femme n’a pas échappé aux intimidations à l’école et a dû perdre son emploi à cause de son inhabituelle condition. Son récit est toutefois l’occasion de montrer sa bravoure en dépit du caractère compliqué de sa condition. Le journal Metro en expose les détails.
Les tumeurs de Karina Rodini se trouvent au niveau de ses jambes et pèsent 4 kg. Aujourd’hui, la Brésilienne refuse de les cacher et affiche courageusement sa maladie.
Karina Rodini vit avec de protubérantes tumeurs à la jambe – Source : Metro
La déclaration de la maladie et son évolution
Lorsqu’elle était encore toute petite, les parents de Karina ont repéré de petites marques sombres sur sa jambe. Le journal britannique, Metro a rapporté que c’est à l’âge de deux ans qu’on lui a diagnostiqué une maladie rare appelée la neurofibromatose. Cela a entraîné la formation de tumeurs sur les tissus nerveux de la victime.
Mais même après avoir subi une série de chirurgies pour enlever les tumeurs qui se formaient au niveau de ses hanches et ses jambes, elles sont devenues de plus en plus grosses par la suite. Elle avait entre 15 et 16 ans à ce moment-là.
En outre, le côté gauche de son corps a été également altéré. À telle enseigne, qu’elle est incapable de voir correctement avec son œil gauche.
Elle refuse de cacher ses tumeurs géantes
Afin que les tumeurs ne se répandent pas davantage dans tout le corps, elle a besoin de plus de chirurgie et espère les faire disparaître par ce moyen. Elles sont d’autant plus alarmantes qu’elles peuvent se développer à l’intérieur et à l’extérieur.
Néanmoins, peu importe à quel point les gens la regardent et peu importe leurs commentaires, Karina déclare qu’elle refuse de cacher ses tumeurs géantes. Son but est de ne pas céder aux préjugés des autres. Le regard des autres et les moqueries ont également été le lot de Libby Huffer qui a réussi à se faire retirer 6000 tumeurs sur le corps. Un autre cas, est celui de Ashley Jernigan, recouverte de milliers de tumeurs et qui vit avec le regard d’autrui depuis son adolescence.
Les petits grains de beauté sombres se sont agrandis alors qu’elle avait entre 15 et 16 ans – Source : Metro
« Les préjugés existeront toujours. Ils proviendront d’une variété de personnes, avec des problèmes variés. Cela peut concerner mon problème à moi ou celui d’une personne qui a la peau plus foncée ou une personne handicapée », a déclaré Karina avant de continuer, « Ma famille m’a toujours acceptée telle que je suis. Ils ont appris à gérer la situation. Ma mère m’accompagne chez les médecins, les consultations, les voyages. ».
Au Brésil, il n’y a pas beaucoup de médecins spécialisés dans la neurofibromatose. C’est la raison pour laquelle, Karina cultive l’espoir de se faire soigner à l’étranger. Par conséquent, sa famille a créé une page GoFundMe dans l’espoir d’amasser les fonds nécessaires pour les traitements. Cela pourrait bien changer sa vie.
Karina, bébé – Source : Metro
Entretemps, Karina travaille à assumer son corps. « Au cours de cette dernière année où la maladie m’a davantage affectée, j’ai eu peur de m’exposer, de prendre des photos, d’être filmée. Mais maintenant, j’essaie de surmonter mes insécurités », a déclaré Karina. Sa différence n’est d’ailleurs pas un cas isolé puisqu’on peut aussi citer le cas de Supatra Susuphan, la femme la plus poilue du monde.
La jeune femme tente aussi de s’exposer davantage et l’une des principales raisons qui l’y ont poussé, est que de nombreuses personnes atteintes de la même maladie l’ont contacté. Elle pense que parler en public de la maladie pourrait aider d’autres personnes souffrant de la même maladie. Elle a ajouté : « Vous devez vous montrer, vous devez parler de la maladie, vous n’avez pas besoin d’être gênés ».
Quels sont les traitements de la neurofibromatose ?
Le traitement de cette maladie consiste essentiellement en la prise en charge des complications inhérentes à la condition. Mais il n’existe pas de traitements spécifiques à l’heure actuelle.
Selon le professeur Pierre Wolkenstein, dermatologue et coordonnateur du centre de référence des neurofibromatoses à l’hôpital Henri-Mondor à Créteil, la neurofibromatose est associée à la mutation d’un gène suppresseur de tumeur. Lorsque ce dernier est muté, les cellules ne régulent plus leur croissance, ce qui provoque d’une part des tumeurs bénignes mais aussi des cancers sur les grosses tumeurs. Pour l’expert, la chirurgie demeure la seule alternative pour enlever les tumeurs ou encore un traitement par vaporisation laser utilisé par les dermatologues.
