Des parents refusent l’avortement de leur bébé anormal – voici à quoi il ressemble aujourd’hui

Selon des données recueillies dans six régions de l’Hexagone et des Outre-mer, Santé Publique France estime que le nombre de nouveau-nés et de fœtus porteurs de maladies congénitales avoisinerait les 28 000 cas par an, soit 3,4 cas pour 100 naissances. Des chiffres approximatifs selon l’agence mais qui reflètent une réalité à laquelle de nombreux parents sont confrontés avant et/ou après la naissance et ce, à travers le monde entier. Pour Sara et Chris, jeune couple américain, leur vie sera transformée après 24 semaines de grossesse. Selon le diagnostic des médecins, leur enfant sera porteur de fentes labio-palatines. Une malformation qui toucherait un enfant sur 750 en France.

Un couple uni pour faire face aux idées reçues

A l’annonce de la nouvelle bouleversante, les jeunes parents ne cachent pas leur choc. Les résultats de l’échographie montrent clairement la malformation de leur bébé, une situation difficile à laquelle le couple n’était vraisemblablement pas préparé. Face aux alternatives proposées par les médecins, leur réponse apparaît comme une évidence : il n’est pas question de faire un choix.

Pour faire front aux idées reçues, ils décident d’envahir les réseaux sociaux pour témoigner de leur amour inconditionnel envers leur enfant. En partageant son histoire à travers de nombreux médias dont le magazine Today ou encore la chaîne de télévision Fox News, la famille Eidam fera face à une vague de soutien mais aussi à la cruauté de certains commentaires, qui soulignent malheureusement le manque de sensibilisation. La maman aurait subi un coup dur après avoir lu le commentaire d’un internaute :

“Qu’est-ce qui ne va pas avec son nez ? je n’ai jamais rien vu de semblable. Ce n’est pas beau à voir”

Des propos qui traduisent un manque flagrant d’humanité mais qui mettent également en lumière l’ignorance d’une majorité face à ce type de malformation. Cela poussera d’ailleurs Sara Heller à mettre en place le site Cleftconnection, une initiative destinée à lever le voile sur les fentes labio-palatines en documentant son quotidien et sa vie de famille. Aujourd’hui, l’état de santé du petit Brody s’est amélioré, notamment grâce au don charitable d’un inconnu du montant de 1000 dollars (environ 910 euros), un geste généreux qui viendra à point nommé pour la famille Eidam.

Les fentes labio-palatines: ce qu’il faut savoir

Deux fois moins fréquente chez les africains et deux fois plus chez les asiatiques qu’au sein de l’Europe, cette malformation se présente sous forme de fente labiale qui peut être associée ou non à une fente palatine. Comme l’explique la Société Française d’Orthopédie Dento-Faciale, elle se caractérise par un déficit squelettique, dentaire et tissulaire chez le nouveau-né. Par conséquent, toute intervention chirurgicale nécessite une équipe pluridisciplinaire puisqu’en cas de malformation, les conséquences peuvent affecter la nutrition, l’audition, la parole, la croissance ainsi que la respiration. Aujourd’hui, selon l’université de Strasbourg, les fentes labio-palatines toucheraient 1200 enfants par an en France.

Desa cuses encore méconnues

Selon le chirurgien dentaire Dr Valentin Lesne, expert en traitement des fentes palatines, les causes seraient susceptibles d’être liées à une interaction entre des facteurs environnementaux et génétiques, la nature du lien étant encore difficile à identifier. D’après le spécialiste, une susceptibilité génétique pourrait se manifester pendant le premier trimestre de grossesse face à certains facteurs tels que le tabac, l’alcool, les corticostéroïdes ou encore les anticonvulsants. Le CHU Sainte-Justine souligne également l’existence de certains cas liés à des carences en acide folique, un avis partagé par le Dr  Laurence Benouaiche, chirurgienne plastique et maxillo-faciale qui expliquel’importance d’une supplémentation en vitamine B9 et B12.

Un impact psychologique sur les parents

Dans l’ouvrage Naissance d’un enfant avec une malformation faciale: analyse clinique du discours parental, Valérie Skrivan et Stéphanie Habersaat font le point sur l’impact psychologique de l’annonce d’une malformation chez l’enfant sur les parents. Selon les auteures et expertes en psychothérapie, le diagnostic médical pourrait provoquer dans le cas de fentes faciales, une “déstabilisation du processus de parentalité”, une conséquence voisine du traumatisme narcissique qui affecterait certaines mères. Dans ce cas de figure, celles-ci subiraient un choc face à cette malformation, l’associant à un “échec” lié à leur identité maternelle et à une rupture entre la perception parentale de l’enfant et sa réalité physique.

Face à cet impact qui demeure sporadique mais réel, il est essentiel de lever le voile sur un phénomène dont l’incidence ne peut être contrôlée. C’est l’initiative de Sara Heller qui, en tant que jeune maman fière de son fils, prend la parole pour exprimer son amour inconditionnel et se fait un devoir de briser les préjugés. Une démarche émouvante et encourageante pour les parents confrontés à cette même situation.