Des médecins demandent à des parents d’abandonner leur bébé car son visage est trop abimé
En Russie, la naissance de la petite Darina Shpengler a fait la une des journaux il y a quelques années de cela… et pour cause. La petite fille âgée de trois ans aujourd’hui est née avec une malformation rare. La moitié inférieure de son visage est complètement abîmée…
Lorsqu’une femme met un enfant au monde, il s’agit souvent du plus beau jour de sa vie. Son seul souhait à ce moment-là est de voir naitre un petit être en bonne santé… Malheureusement, il arrive parfois que la vie réserve certaines mauvaises surprises…
Il y a quatre ans de cela, naissait en Russie une petite fille prénommée Darina. Celle-ci souffrait d’une affection rare et très difficile à déterminer. « Ma fille est née avec la moitié inférieure du visage complètement abîmée. Elle n’a pas de lèvres et n’a pas de menton non plus », témoignait Elena Shpengler, la maman de la petite Darina. Et d’ajouter : « lorsque je l’ai mise au monde, j’ai tout de suite su que quelque chose n’allait pas. Juste après avoir accouché d’elle, les médecins se sont empressés de l’envelopper dans un drap et de l’éloigner de moi, comme s’ils voulaient m’empêcher de la voir ».
Les médecins ont effectivement éloigné la petite Darina afin que sa mère ne puisse pas la voir. Quelques heures plus tard, après que cette dernière ait supplié les infirmières de lui ramener sa fille dans sa chambre, elle a enfin pu découvrir à quoi ressemblait sa progéniture.
Une révélation choquante
« Lorsqu’on me l’a mise dans les bras, j’étais si heureuse de pouvoir sentir ma fille… mais lorsque j’ai enlevé le drap de sa tête, j’ai été prise de panique. En réalité, j’ai eu tellement peur de ce que j’ai vu que je me suis évanouie… », avouait Elena à la presse russe.
Les médecins lui ont par la suite révélé que sa fille était née avec de graves mutations génétiques. Des mutations qui ont empêché la petite fille ou du moins son corps, à se former correctement jusqu’à la naissance. « C’est en tout cas la seule explication que les médecins ont réussi à me donner au sujet de ma fille, car ils m’ont avoué par la suite qu’il s’agissait du premier cas qu’ils rencontraient et qu’ils ne savaient pas ce à quoi cela était dû … », expliquait la mère.
Ils avaient par ailleurs conseillé à celle-ci d’abandonner son enfant à l’hôpital. « Ils m’avaient suggéré d’abandonner ma fille à l’hôpital… ils avaient essayé de me rassurer en me disant que tous les enfants abandonnés se retrouvaient dans un orphelinat par la suite, avant de conclure ‘on comprendrait si vous ne vouliez pas d’elle… qui voudrait d’une enfant pareille de toutes façons…’. J’ai trouvé ça choquant », continuait de témoigner la mère.
Envers et contre tous
Mais pour Elena et Yuri, le père, hors de question d’abandonner leur bébé malgré son apparence effrayante. Ceux-ci ont d’ailleurs dû quitter leur ville pour aller s’installer dans un petit village non loin de Krasnoïask, leur ville natale. « Nos voisins ont commencé à nous harceler et à harceler ma fille. Ils ne voulaient plus de nous dans le voisinage », racontait Yuri à la presse.
Une opération chirurgicale chaque deux ans
La petite Darina souffrait en fait du syndrome de Treacher Collins, connu également sous le nom maladie de Franceschetti. Ce syndrome se manifeste par des malformations du visage, de la tête et qui peut entrainer une déficience auditive. La seule solution possible pour venir en aide à la petite fille a été de proposer aux parents de passer par la case « chirurgie réparatrice » chaque deux ans.
« Il va falloir qu’on aille à Moscou à chaque fois pour faire un suivi de l’état de santé de notre fille, mais ce n’est pas grave, car même si cela nous coûte beaucoup d’argent et que nous n’avons pas les moyens, le plus important est de pouvoir aider notre fille à se sentir mieux ».
Yuri et Elena ont d’ailleurs pu compter sur les fonds collectés par le biais de divers donateurs pour financer les deux opérations dont la petite fille a pu bénéficier pour l’instant.
Une histoire émouvante qui met en lumière le fait que malgré les avancées spectaculaires dont fait preuve la médecine d’aujourd’hui, il est parfois difficile de détecter et de savoir de quoi souffre exactement la personne. Il est donc important de garder espoir en toutes circonstances comme ont pu le faire Yuri et Elena pour leur fille…
