Ce bébé né sans peau se prépare pour une importante opération chirurgicale
La meilleure chose qu’un parent puisse vivre est la naissance d’un bébé en bonne santé ! Pour les parents du petit Ja'bari Gray, le destin en a décidé autrement car depuis sa naissance leur bébé n’a pas quitté l’hôpital. Selon The Whashington Post, il souffre d’un trouble génétique de la peau. Mais le grand jour est enfin arrivé, le petit va subir une lourde chirurgie pour réparer son corps !
Être parent d’un enfant atteint d’une maladie rare, c’est trouver la force et le courage d’affronter tous les challenges qui accompagnent le syndrome de l’enfant. C’est faire appel également au soutien de la famille et des proches dans les moments difficiles. Priscilla et Marvin Gray, les parents de Ja’bari comptent beaucoup sur l’aide et les prières de leurs proches pour que leur petit s’en sorte ; un message qu’ils ont partagé sur les réseaux sociaux le jour de l’opération.
Un bébé sans peau
Priscilla et Marvin s’attendaient à une grossesse normale alors qu’ils se préparaient à accueillir leur troisième enfant. A 37 semaines de grossesse, le médecin a découvert que le bébé ne prenait plus de poids, il a vite compris que quelque chose n’allait pas très bien. Après plusieurs examens, les médecins ont décidé de pratiquer une césarienne afin de sortir le bébé, c’est là qu’ils ont constaté qu’il lui manquait une partie de sa peaunotamment sur le torse et les bras, ses yeux étaient aussi fermés !
Sa mère, Priscilla a déclaré que l’opération a pour but de créer une barrière permettant aux médecins de commencer le processus de pose d’un protège-cou sur Ja’bari. Finalement, les médecins lui donneront une sonde trachéale pour l’aider à mieux respirer.
Selon un article du magazine CBS Austin, Ja’bari est dans un état stable après sa chirurgie et a déjà pris du poids. Lors de la prochaine intervention chirurgicale, les médecins lui ouvriront ses yeux fusionnés.
De quoi souffre Ja’bari ?
Après plusieurs semaines, les médecins ont diagnostiqué la maladie du petit Ja’bari, il souffre d’une épidermolyse bulleuse (EB). Il s’agit d’unemaladie rare responsable d’une peau fragile et sujette aux cloques. Ce type d’EB, apparait dans environ une naissance sur 50 000 et peut toucher les deux sexes de par le monde et le nombre de personnes souffrant de cette maladie en France est estimé entre 300 et 1500.
L’épidermolyse bulleuse n’a pas de traitement curatif, bien que les formes bénignes puissent s’améliorer avec l’âge. Le traitement consiste à soigner les ampoules et à en prévenir de nouvelles. Cette maladie apparaît généralement dans la petite enfance mais certaines personnes ne développent pas de signes et de symptômes avant l’adolescence ou au début de l’âge adulte.
Les complications de l’épidermolyse bulleuse peuvent inclure :
· Infection : La peau qui présente des cloques est vulnérable aux infections bactériennes.
· Fusion des doigts et modifications des articulations : Les formes sévères d’épidermolyse bulleuse peuvent provoquer la fusion des doigts ou des orteils et la flexion anormale des articulations (contractures). Cela peut affecter la fonction des doigts, des genoux et des coudes.
· Problèmes de nutrition : Des ampoules dans la bouche peuvent rendre la consommation difficile et conduire à la malnutrition et à l’anémie. Des problèmes de nutrition peuvent également entraîner un retard de cicatrisation et, chez les enfants, un ralentissement de la croissance.
Prions tous pour une bonne santé et un meilleur avenir pour Ja’bari !
