Le lipoedème, la maladie douloureuse et méconnue que l’on fait passer pour de l’obésité
Pendant son enfance et son adolescence, elle était en forme et en bonne santé. Découvrez l’histoire de cette femme dont les jambes ont commencé à enfler de façon démesurée. Aujourd’hui, elle doit subir une intervention chirurgicale pour soulager ce symptôme douloureux.
Relayé par nos confrères du site australien 9now, le quotidien de cette femme a été chamboulé depuis le gonflement important et douloureux de ses genoux. Et pour cause, elle est atteinte d’un syndrome chronique qui a provoqué ce symptôme.
« Je crains d’arriver à un point où je ne pourrais plus me déplacer »
A cause de sa condition qui lui cause un handicap, Jodie Sawyer en appelle au gouvernement fédéral à l’aider pour sa chirurgie. Elle s’est exprimée sur le programme A Current Affair en parlant de l’éprouvant combat qu’elle mène avec le lipoedème , la pathologie dont elle souffre au quotidien. « Mes genoux sont atroces » affirme-t-elle en larmes. Puis d’ajouter : « Je crains juste d’arriver à un point où je ne pourrais plus me déplacer ».
Les médecins ont tardé à identifier la source de son mal-être
Quand elle était enfant, elle était en pleine forme, en bonne santé et ne souffrait pas de surpoids. C’est à la puberté qu’elle a vu apparaître un gonflement de ses jambes. Lorsqu’elle a consulté le médecin, celui-ci lui a dit qu’elle était obèse. Le spécialiste lui a conseillé un coach sportif pour perdre ses kilos en trop. Pourtant, malgré ses entraînements quasi-quotidiens et une alimentation saine, Jodie ne perdait pas de poids. Aujourd’hui, sa taille mesure 90 centimètres tandis que ses hanches en mesurent 130.
Un spécialiste lui a diagnostiqué un lipoedème sévère
Jodie raconte que, persuadée d’être obèse, elle suivait un régime pour se débarrasser de ce qu’elle croyait être un surpoids important. Seulement, cette lourdeur a commencé à se montrer beaucoup plus invalidante qu’elle n’en avait l’air. La femme ne pouvait plus rester debout sans souffrir d’une importante douleur. C’est alors qu’elle consulte un spécialiste qui met le mot sur ce trouble : lipoedème. Il s’agit d’une pathologie génétique due à des fluctuations hormonales qui enclenchent une accumulation de cellules adipeuses sur les jambes et les bras. Jodie était atteinte du stade le plus élevé.
« La graisse du lipoedème est très enflammée »
Chris Lekich, expert de ce syndrome explique que de nombreuses femmes sont considérées en surpoids alors qu’elles sont atteintes de lipoedème. Le spécialiste déplore que cette pathologie ne fasse pas l’objet de plus de recherches, ce qui entrave la prise de conscience quant à cette dernière. « La graisse du lipoedème est très enflammée, c’est pourquoi elle ne répond pas aux méthodes traditionnelles de perte de poids » indique-t-il. Si ce trouble est encore méconnu, c’est parce qu’il n’aurait été recensé par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), qu’en 2018, indique 9Now.
Jodie aurait besoin de six chirurgies aux jambes et une aux bras
Pour l’heure, Jodie soulage ses douleurs en portant une combinaison et fait des massages lymphatiques réguliers. Pour ne plus souffrir, la femme doit subir une liposuccion afin d’éliminer les tissus adipeux atteints d’inflammation. Cette opération est coûteuse et non remboursée par les services sociaux. Les médecins lui ont indiqué qu’elle devra subir six chirurgies aux jambes et une au bras. Il lui faudra donc débourser plus de l’équivalent de 58 181 euros.
C’est pour cette raison qu’elle en appelle à l’aide du gouvernement australien pour cette intervention qui changera son quotidien. Un spécialiste explique que cette chirurgie a pour but d’enlever le tissu malade entre la peau et la graisse saine afin de le retirer définitivement. Cette femme atteinte d’un lipoedème a frôlé la mort après sa chirurgie.
Qu’est-ce que le lipoedème ?
Cette pathologie définie par le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) implique un stockage localisé anormal des graisses. Ce dernier est souvent situé dans les zones corporelles telles que les hanches ou les chevilles. Le lipoedème est une maladie qui touche le plus souvent des femmes de 15 à 30 ans mais peut aussi s’enclencher après la grossesse ou la ménopause. Son apparition peut être génétique ou être renforcée par des facteurs exogènes tels que de mauvaises habitudes alimentaires ou physiques.
Quels sont les symptômes du lipoedème ?
Souvent confondu avec une prise de poids, le lipoedème se caractérise par des symptômes tels que la présence de graisses dans les jambes, les hanches, les cuisses, les mollets ou parfois dans les bras. Selon le Pr Loïc Vaillant, dermato-vénérologue, cette condition se manifeste également par des douleurs suite à la pression ou au toucher de la partie enflée et une tendance de la peau à marquer plus souvent par des bleus. Des nodules apparaissent à la surface et peuvent voir leur taille augmenter au fil du temps, en plus de varicosités liées à un relâchement du tissu conjonctif.
Des changements d’hygiène de vie peuvent soulager les symptômes mais à ce jour, la chirurgie demeure l’intervention la plus efficace pour soulager la douleur liée à ces zones graisseuses atteintes par l’inflammation.
