Ces médecins demandent aux parents d’abandonner leurs enfants

Qu’est-ce qu’une mutation génétique ?

Une mutation génétique est une modification de la séquence d’ADN d’un gène en particulier. Elle engendre une information erronée dans le processus de fabrication des protéines. Par conséquent, les protéines en deviennent absentes, insuffisantes ou encore déficientes.

De nos jours, les causes qui sont à l’origine des mutations génétiques sont généralement méconnues. Mais on attribue leur présence à des facteurs environnementaux comme la pollution atmosphérique ou même les radiations. Ces altérations peuvent également survenir sans raison apparente d’une génération à l’autre et causer des maladies comme celle subie par la petite Darina. Dès sa venue au monde, cet enfant a souffert du syndrome de Treacher Collins, appelé aussi la maladie de Franceschetti.

Cette maladie touche 16 nouveau-nés par an en France, provoquant des malformations au niveau du visage, des oreilles ou des yeux.

L’histoire d’un enfant rejeté dès la naissance

Dès qu’Elena Spengler a donné naissance à son bébé, elle savait que quelque chose n’allait pas. Les médecins semblaient inquiets et ont commencé à passer des appels paniqués. Ils ont ensuite enveloppé le bébé dans des couvertures et ont fait en sorte qu’Elena ne puisse pas voir le nouveau-né. Un des médecins à même suggéré au Papa la possibilité d’abandonner le bébé…

Quelques heures plus tard, après avoir supplié l’équipe médicale de lui donner l’autorisation de voir sa fille, les médecins ont finalement cédé. Mais au moment où elle a retiré les couvertures enveloppant le bébé, elle a été si choquée de ce qu’elle a vu qu’elle a perdu connaissance.

Sa fille, Darina, était née avec de graves mutations génétiques qui faisaient qu’elle était sans lèvres ni menton, le visage couvert de sang. Les médecins lui ont alors préconisé de laisser le bébé à l’hôpital et de l’oublier, mais Elena et son mari, Yuri qui vivaient dans la région de Krasnoïarsk en Russie, ont refusé de laisser leur fille entrer dans le monde sinistre des orphelinats.

« Elle fait partie de nous, c’est notre fille » c’est l’une des toutes premières phrases que Yuri a dit à son épouse.

Des parents dont la vie deviendra tout à coup plus complexe

Depuis la naissance de Darina, les Spengler ont été victimes de préjugés et de calomnies d’une cruauté inouïe, non seulement de la part d’étrangers, mais aussi de la plupart de leurs amis et de leur famille. Certains proches ont même dit à la police que Yuri et Elena avaient défiguré leur fille à dessein. Ils ont alors fini par prendre la décision de déménager pour échapper à tout ceci.

« Seule ma sœur m’a soutenue. Tous les autres proches ont tout simplement arrêté tout contact avec nous. Mes frères, leurs enfants, ma belle-mère, personne ne voulait accepter Darina. »

Mais malgré les paroles blessantes et l’aliénation dont ces deux parents étaient victimes, ces derniers n’ont jamais envisagé d’abandonner leur fille bien-aimée. « Nous ne cachons Darina à personne. Nous l’emmenons partout avec nous. Mon mari n’en a pas non plus honte. Il l’emmène partout. Il y a des gens qui nous ont conseillé de lui mettre un masque mais il a répondu : « Si vous ne voulez pas la voir, vous n’avez qu’à ne pas la regarder. Nous l’acceptons telle qu’elle est. »

Des obstacles interminables

Comme les Spengler voulaient que leur fille ait une vie aussi normale que possible, ils souhaitaient qu’elle reçoive une éducation, mais les réactions des gens face à son état ont rendu cela difficile. Quand ils ont essayé de l’inscrire dans une école maternelle locale, elle a été refusée parce que l’école pensait que les autres enfants « auraient peur ». Les services sociaux envoient donc deux enseignants rendre visite à Darina une fois par semaine afin qu’elle puisse recevoir un apprentissage de base, bien qu’Elena veuille que sa fille soit capable de sortir et de se faire des amis. Elle dit : « C’est une fille tellement sociale. Nous lui avons acheté beaucoup de jouets mais rien ne peut remplacer des amis. »

Alors que les médecins locaux ne les ont pas soutenus, les Spengler ont collecté de l’argent pour payer les soins médicaux à Moscou. Là-bas, les médecins leur ont dit que la fillette devra subir une intervention chirurgicale majeure tous les deux ans. L’enfant de trois ans a déjà subi une intervention chirurgicale au cours de laquelle sa bouche a été cousue pour qu’elle soit plus petite.

La route est encore longue devant cette famille courageuse, mais même s’ils n’ont pas beaucoup de soutien, ces parents incroyables sont déterminés à continuer. Et ce qui prouve davantage qu’ils sont un exemple vivant d’amour et de compassion, c’est qu’ils pensent que leur lutte ne les rend que plus forts et plus soudés que jamais.

N’hésitez pas à partager cette histoire autour de vous en l’honneur de cette famille.