Un couple marié et heureux n’a pas eu d’autre choix que de divorcer pour payer les frais de santé de leur fille

L’anomalie appelée « syndrome de Wolf-Hirschhorn »

Le syndrome de Wolf-Hirschhorn est une maladie d’origine génétique provoquée par la perte d’un fragment du chromosome 4. Il concernerait 1 naissance sur 50000 et se manifeste avant tout assez tôt par un retard évident de croissance, une hypotonie (manque de tonus musculaire), des malformations faciales, des problèmes cardiaques, génitaux et rénaux ainsi que par un retard d’ordre mental et par une épilepsie. 
Ce qu’il faut garder à l’esprit c’est qu’une telle anomalie génétique ne peut être inversée par aucun traitement. Il existe néanmoins des traitements permettant d’éliminer, ou du moins, d’atténuer certains de ses symptômes. C’est le cas notamment de la kinésithérapie servant à aider l’enfant à retrouver une tonicité musculaire plus ou moins normale. Les traitements antiépileptiques permettent de passer outre les problèmes liés à l’épilepsie. La chirurgie quant à elle peut être très utile contre certains types de malformations, notamment au niveau du visage.

Un couple amené à faire un sacrifice de taille

Jake et Maria Grey sont un couple texan marié ayant une fille souffrant d’une déficience intellectuelle et qui a besoin d’une aide médicale offerte par le gouvernement, « Medicaid ». Mais le problème est que leur situation ne leur permettait pas d’obtenir cette aide indispensable.
Ils sont mariés depuis neuf ans et ont deux filles, Fairen âgée de 2 ans et Brighton âgée de 6 ans. Cette dernière est née avec une maladie génétique rare appelée « syndrome de Wolf-Hirschhorn », ce qui veut dire que même si elle a 6 ans, elle reste au même stade de développement qu’un nouveau-né. 

Maria a déclaré aux médias que sa fille avait besoin de soins permanents. Mais qu’afin de faire face aux frais médicaux très onéreux, elle et son mari ont dû recourir au service gouvernemental « Medicaid ».

Là où les choses ont commencé à prendre une tournure dramatique pour les deux conjoints, c’est lorsque l’Etat américain leur a refusé son aide sous prétexte que les revenus de Jake étaient bien au-dessus du seuil admissible. La liste d’attente comptait pas moins de 60 000 personnes.

Les deux parents étaient prêts à tout pour leur fille

C’est face à une telle impasse que le couple n’a vu d’autre solution que le divorce. Maria a ainsi été considérée du point de vue de la loi comme une mère célibataire sans emploi et elle pouvait prétendre à l’aide médicale. Ils ont osé franchir le pas car pour eux c’était le seul moyen permettant de couvrir les frais médicaux de la petite Brighton.

Sur les réseaux sociaux, l’histoire a suscité une large vague de soutien et d’indignation envers le manque de reconnaissance dont l’Etat a fait preuve. En effet, Jake a fait partie de l’armée américaine pendant plusieurs années, comme l’indique ce commentaire publié par une internaute : « Le pire dans l’histoire c’est qu’il est question d’un vétéran. Pourquoi le gouvernement ne prend pas soin de la famille de cet homme alors que ce dernier a risqué sa vie pour défendre notre pays ? ».

Les deux parents désemparés ont déclaré : « Nous ne devrions pas avoir à faire un tel sacrifice… Cela nous accable. ». Ils ajoutent qu’ils avaient tout envisagé mais que les choses étaient devenus tellement compliquées qu’ils n’ont pas trouvé d’autre solution.

Les Grey ont voulu que leur histoire serve aux autres afin de sensibiliser au désarroi des familles qui font face aux frais médicaux pour sauver la vie de leurs enfants. Ils espèrent également que cela motivera les autres couples à prendre la parole afin de changer cette triste réalité.